Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
5 років ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
Тематичний урок до Дня Соборності України провели учні ужгородської Лінгвістичної гімназії
admin 7 років ago
Символічну акцію – тематичний урок до Дня Соборності України сьогодні провели учні ужгородської Лінгвістичної гімназії на площі Народній біля пам’ятника Тарасу Шевченку. Учитель історії Андрій Кепша провів для гімназистів урок... Читати далi
Вже завтра в Мукачеві проходитиме парад випускників. Дивимося і згадуємо як проходив минулорічСхоже, ви не можете переглянути це відео. Якщо так, спробуйте перезапустити браузер.Закритипарад випускниківОпубліковано Мукачівська міська рада1 550 переглядів1,5 тис. переглядівМукачівська міська рада · 16 год · Ще одна мукачівка може отримати звання «Мати-героїня»
admin 8 років ago
Mukachevo, Zakarpats'Ka Oblast', Ukraine 89600 Отримати вказівки 03131 54468 Contact Мукачівська міська рада on Messenger mukachevo-rada.gov.ua Урядова організація Відчиняється о 9:00 Зараз зачинено Люди Уподобань: 27 329 Пов’язані сторінки Перший... Читати далi
До уваги мешканців Нового району! (виконано)
admin 7 років ago
Повідомляємо, що в зв’язку з необхідністю проведення аварійно-відновлювальних робіт по вулиці Легоцького, для їх виконання довелось призупинити водопостачання в частині даного району. Перебої водопостачання відчуватимуться по вулицях Легоцького, Достоєвського... Читати далi