Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
4 роки ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
Суд визнав постанову Управління Держпраці у Закарпатській області правомірною
admin 3 роки ago
Понад два роки тому комісія, створена в Управлінні Держпраці у Закарпатській області, розслідувала нещасний випадок з летальним наслідком, що стався із 21-річним працівником ТОВ «Закарпатенергокомплект». Виконуючи роботи на лінії... Читати далi
З 1 ЧЕРВНЯ НА ЗАКАРПАТТІ ВІДНОВИВ РОБОТУ ГРОМАДСЬКИЙ ТРАНСПОРТ!
admin 4 роки ago
Автобуси міські, міжміські та міжобласні вийшли на свої маршрути.Між усіма районними центрами області почав курсувати громадський транспорт. Сьогодні їздили: 356 пригородніх автобусів 207 міжміських 30 міжобласних Почали їздити і... Читати далi
Безпеку вірян на Водохреща пильнуватимуть рятувальники ДСНС
admin 5 років ago
Згідно з християнською традицією, 19 січня – у день великого свята Хрещення Господнього – чимало закарпатців будуть здійснювати обряд занурення у воду, адже, за народними повір’ями, саме цього дня вона... Читати далi