Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
5 років ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
До уваги водіїв, на дорозі туман!
admin 6 років ago
Вранці та в першу половину дня 31 грудня переважно у гірській та передгірній частині області, по м. Ужгороду очікуються тумани з видимістю 200-500 м, подекуди 50-100 м. (І рівень... Читати далi
На Закарпатті четверту добу шукають 53-річного киянина, який пішов по гриби та не повернувся
admin 4 роки ago
На Закарпатті, поблизу Воловця, четверту добу шукають 53-річного киянина, який пішов по гриби та не повернувся. Повідомлення про це до рятувальників надійшло від дружини, з якою вони разом пішли... Читати далi
УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА УКРАЇНИ №151/2020
admin 6 років ago
Про призначення О.Петрова головою Закарпатської обласної державної адміністрації Призначити ПЕТРОВА Олексія Геннадійовича головою Закарпатської обласної державної адміністрації. Президент України В.ЗЕЛЕНСЬКИЙ 22 квітня 2020 року Про призначення О.Петрова головою Закарпатської... Читати далi