Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

4 місяці ago admin 0

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…

Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки –  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:

ПриватБанк – 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Monobank – 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

ПУМБ – 4314 1401 0266 0575

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Укрсиббанк – 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


    Подiбнi новини

    Шановні працівники засобів масової інформації!

    admin 3 роки ago
    Сердечно вітаю вас з професійним святом! Журналістика — найважливіша і найскладніша частина професійної діяльності і працівника мас-медіа, яка вимагає творчого обдарування й неабиякого хисту. Ваше прагнення до висвітлення актуальних... Читати далi

    Нові можливості e-data аналізують на тренінгу в Ужгородській міській раді

    admin 3 роки ago
    Сьогодні у великому залі Ужгородської міської ради проходить тренінг для розпорядників та одержувачів бюджетних коштів, державних і комунальних підприємств Ужгорода й Ужгородського району на тему: «Нові можливості для роботи... Читати далi

    Проблему обслуговування ліфтів на Закарпатті вирішували на спільній нараді в Управлінні Держпраці

    admin 2 роки ago
    Тема ліфтів для Закарпаття, як зрештою і для більшості регіонів України, не нова і доволі болюча. В області стан ліфтового господарства давно бажає бути кращим. Особливо турбують ліфти, встановлені... Читати далi