Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
5 років ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
Виноградівські рятувальники профілактували пожежі серед жителів с. В.Ком’яти
admin 8 років ago
Сьогодні, 27 вересня, виноградівські рятувальники провели інформаційно-роз’яснювальну роботу серед мешканців с. Великі Ком’яти. Разом з активом села, керівниками установ та представниками релігійних конфесій, що знаходяться на території даної сільської... Читати далi
З власниками та працівниками АЗС Іршавщини і Мукачівщини провели роз’яснювальну роботу
admin 7 років ago
На виконання відповідного доручення Прем’єр-міністра України щодо припинення діяльності незаконно створених автозаправних станцій, фахівці Управління Держпраці у Закарпатській області проводять широку інформаційно-роз’яснювальну роботу серед власників та працівників АЗС. Основною... Читати далi
Обмежувальні заходи на Закарпатті: протокол засідання Регіональної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій
admin 7 років ago
На виконання завдань, визначених Указом Президента України від 13 березня 2020 року № 87/2020 „Про рішення Ради національної безпеки і оборони України від 13 березня 2020 року „Про невідкладні заходи... Читати далi