Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

3 тижні ago admin 0

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…

Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки –  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:

ПриватБанк – 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Monobank – 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

ПУМБ – 4314 1401 0266 0575

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Укрсиббанк – 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


    Подiбнi новини

    У двох районах Закарпаття рятувальники провели роз’яснювальну роботу серед населення

    admin 3 роки ago
    18 липня фахівці Воловецького та Хустського підрозділів оперативно-рятувальної служби області, спільно з органами місцевого самоврядування, провели пожежно-профілактичні відпрацювання у селі Лази та смт Вишково відповідно. Тут, представники ДСНС розповідали... Читати далi

    В Ужгороді – V Регіональний форум місцевого самоврядування і громадських об’єднань

    admin 2 роки ago
    ???????????????????????????????????? V Регіональний форум місцевого самоврядування і громадських об’єднань «Закарпаття у новому етапі децентралізації та дорожній карті реформ в Україні 2019-2020 рр.» проходить сьогодні, 17 січня, в Ужгороді. Його... Читати далi

    Стихійна торгівля живими ялинками в м. Мукачево – заборонена

    admin 3 роки ago
      На виконання розпорядження Мукачівського міського голови Балога А.В. «Про організацію передсвяткової торгівлі живими ялинками» працівники ММКП «Муніципальна міліція» проводять контроль з недопущення стихійної торгівлі живими ялинками на території... Читати далi

    Щодо розглянутих Адміністративною комісією при виконавчому комітеті Мукачівської міської ради протоколів про адміністративні правопорушення за 10 жовтня 2017 року

    admin 4 роки ago
      Юридичний відділ виконавчого комітету Мукачівської міської ради повідомляє, що 10.10.2017 року за результатами розгляду адміністративною комісією при виконавчому комітеті Мукачівської міської ради 25 протоколsd про адміністративні правопорушення винесено... Читати далi