Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
5 років ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
Ужгородського автоперевізника перевірили на дотримання вимог з охорони праці
admin 6 років ago
Керівник відділу нагляду в АПК, СКС на транспорті та зв’язку Управління Держпраці у Закарпатській області Володимир Вербовський та головний державний інспектор цього структурного підрозділу Андрій Гоман протягом двох днів... Читати далi
Природа готується до зими, а рятувальники Закарпаття до небезпек зимового періоду
admin 6 років ago
Рятувальники Управління ДСНС України у Закарпатській області завершують підготовку інженерної і спеціальної техніки, автомобілів підвищеної прохідності, пересувних електростанцій, пунктів обігріву та життєзабезпечення, необхідних для надання допомоги населенню та протидії... Читати далi
Культурно-мистецькі події червня 1 червня, п'ятниця 10.00 год.- Дитяча вистава «Прибульчик» Мукачівського драматичного театру для дітей з обмеженими можливостями …Читати даліМукачівський відділ культури · 25 хв · Вже сьогодні! У Мукачівському замку співатимуть юні хористи з Києва та Мукачева
admin 8 років ago
Mukacheve 89600 Отримати вказівки 03131 22003 Contact Мукачівський відділ культури on Messenger Урядова організація Люди Уподобань: 955 3 відвідувань Пов'язані сторінки Мукачівська міська центральна бібліотека імені Олександра Духновича Бібліотека... Читати далi