Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
5 років ago admin 0
Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…
Дівчинці поставили діагноз “Спінальна м’язова атрофія”, тип 1 (хвороба Вердніга – Гофмана), аутосомно – рецесивний тип успадкування.
Діагнос страшний: без лікування діти “смайлики” не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.
На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.
Ліки зареєстровані в Україні – це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!
Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока – 2,3 мільйони доларів.
Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.
Мама дівчинки – Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!
Кошти можна перерахувати за реквізитами:
Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/
Подiбнi новини
Закарпатські гірські рятувальники надавали допомогу земляку, який травмувався у Карпатах
admin 6 років ago
5 грудня о 18:30 до оперативно-рятувальної служби Закарпаття повідомили, що в районі полонини Шасса Свидовецького хребта Тячівського району травмувався мешканець с. Лопухово цього ж району. Під час їзди гірською... Читати далi
УСКЛАДНЕННЯ ПОГОДНИХ УМОВ НА ЗАКАРПАТТІ
admin 5 років ago
Ускладнення погодних умов! Протягом 13-14 жовтня внаслідок проходження активного циклону з півдня в Закарпатській області очікується ускладнення погодних умов. Вдень 13-го та вночі 14-го жовтня очікується значний, подекуди сильний... Читати далi
Рятувальники надали допомогу туристу, якому стало зле у горах
admin 7 років ago
18 серпня о 03:35 до Служби порятунку надійшло повідомлення про те, що під час проходження туристичного маршруту с. Дземброня – смт Ясіня, в районі озера Бребенескул Рахівського району, погіршилось самопочуття в... Читати далi